"No cure ... Nothing to do with your disease, just sit and watch how it destroy your life."
I began to notice a difference in myself when I was sitting in the class 2 SMP.
At that time my classmates insult about my hands began to turn into a little wrinkled.
Previously I have not realized it because I think it's just usual.
He was insulting me very painful for me, he said, "Are you dead before? Do you actually are grandmothers who had died and come back to life until your hand looks like this?"
I just laughed and replied to ridicule him, I replied "Rather than your thumb big as a rock!"
Since ridicule my classmates that I became aware that I have a different physical conditions with friends in my age.
My skin is dry, especially while in the air-conditioned rooms, Im not realized since when my body started to suffer from this disease, which I remember when I little, sometimes my back skin peeling it self and then sheds its skin and becomes smooth then peel again every few weeks. I consider myself was a snake !!
When I entered high school, the first day I met a new friend, he asked about the condition of my hand, so the wrinkles in my hand but not growing a lot, I just said "I do not know."
But she did not stay away and not make fun of me. I'm so grateful.
I did not ask strange changes in my body, especially in the skin of the hand to my mother.
I just keep it alone.
At the time the disease is really torturing my mind, emotionally and physically I'm bothered by it, I began to hide my hands, I began to be afraid to go out to meet people, I began to isolate myself, to give a distance limit on people when she passed me, so others do not look at me like an alien creature.
Quite often people stare me with a very cold stare, whisper what happened to my skin, why am I the impish, often I feel so empty will be on me,
Sometimes I cry, wondering to God what is God doing in my body, why these diseases were put into my body, why I'm different, why I do not have a normal skin like a girl my age. I began to oppose God, God is not fair.
Sometimes I feel very annoyed when I saw the condition of my hand,
I reached for the razor I used the team to sharpen pencils,
my tears, my heart is broken, what kind of life I lead this.
My hands tightly holding small razor blade, I wanted to tear my vein until my blood out and I bled to death, I wanted to end my life! But could not move my hands to tear it.
One day I was waiting for the bus when home from school, I met a woman wearing a veil length up to ankles, the skin of her face filled with scales, so scales, like fish scales, her skin looked flushed and looks very thin, visible also wrinkles are very smooth. I looked at her and she looked at me with the eyes of the ordinary, he's not afraid to be seen to be the situation, she dared go out even though his physical condition is very interesting people to feel horror and scary even went away from her, because she looks very strange with scales in her face!
Since meet with scaly girl l I thought that I was lucky, my face is still smooth skin and no wrinkles like my hand, I'm grateful for my situation, any my form, this is God's grace.
After passing through the rejection of my illness I started taking care of the condition of my skin, I started to wear a little lotion which reduces dryness in my skin, my skin is very dry when I felt like my skin in the drop-down and painful, I felt very uncomfortable. when it began like to pull it back I rub moisturizing lotion. It feels lotion was no effect of many, every few minutes is noticeably dry out back.
I do not know the type of illnesses that I suffered.
I'm looking for the answer through an internet search, one of the names syndrome-like symptoms with me is lipodystrophy. Considering the cost of a doctor I did not have the money for it, let alone to do the treatment.
I itself constitute a disease that I suffered is lipodystrophy.
Yes indeed I realized maybe my skin can not produce fatty tissue so that the skin elasticity is reduced a lot.
Information worst thing is there is no cure for this disease that I suffered.
Illness can not be cured through surgery even though.
Forever I will get worse, worse and worse.
I accepted gracefully my life that I lead this verdict.
Indeed, sometimes life is not fair, but this is all I have in life.
"No cure ... Nothing to do with your disease, just sit and watch how it destroy your life."
"No cure... Nothing to do with your disease, just sit and watch how it destroy your life."
Aku mulai menyadari adanya perbedaan pada diriku ketika aku masih duduk di bangku kelas 2 SMP .
Saat itu seorang teman kelasku mengejek tentang tanganku yang mulai berubah menjadi sedikit berkeriput.
Sebelumnya aku belum menyadarinya karena ku kira ini hanya biasa.
Dia mengejekku sangat menyakitkan bagiku, dia berkata "Apakah kamu sudah mati sebelumnya? Apakah sebenarnya kamu adalah nenek-nenek yang sudah meninggal lalu hidup kembali hingga tanganmu tampak seperti ini?"
Aku hanya tertawa dan membalas ejekan dia, aku membalas " Daripada ibu jarimu yang besar seperti batu!"
Sejak ejekan teman kelasku itu aku menjadi sadar, bahwa aku memiliki kondisi fisik yang berbeda dengan teman yang seusiaku.
Kulitku mudah kering, terlebih saat berada di ruangan ber AC, hal ini tidak kusadari sejak kapan tubuhku mulai menderita penyakit ini, yang ku ingat semenjak usiaku kecil kulit punggungku terkadang mengelupas kemudian berganti kulit, lalu menjadi halus kemudian mengelupas lagi selang beberapa minggu saja. Aku menganggap diriku adalah ular !!
Saat aku memasuki masa SMA, dihari pertama aku bertemu seorang teman baruku, dia menanyakan soal kondisi tanganku, ya keriput ditanganku semakin bertambah tetapi tdak banyak, aku hanya berkata "Tidak tau, dari sananya"
Tetapi dia tidak menjauhiku dan tidak mengejekku. Aku sungguh bersyukur.
Aku tidak menanyakan perubahan aneh dalam tubuhku terutama di kulit tangan kepada ibuku.
Aku hanya memendamnya sendirian.
Di saat penyakit ini sungguh menyiksa batinku, secara emosional dan fisik aku terganggu olehnya, aku mulai menyembunyikan tanganku, aku mulai takut untuk pergi keluar bertemu orang-orang, aku mulai mengisolasikan diriku sendiri, memberi batas jarak pada orang ketika berpapasan denganku, agar orang lain tidak memandangiku layaknya makhluk alien.
Tak jarang orang-orang melihatiku dengan tatapan yang sangat dingin, berbisik apa yang terjadi dengan kulitku, kenapa aku berpenampilan aneh, tak jarang aku merasa sangat hampa akan keadaanku,
Terkadang aku menangis, bertanya-tanya kepada Tuhan apa yang sedang Tuhan lakukan pada tubuhku, kenapa penyakit ini berada ditubuhku, kenapa aku berbeda, kenapa aku tidak memiliki kulit normal layaknya gadis seusiaku. Aku mulai menentang Tuhan, Tuhan tidak adil.
Terkadang aku merasa sangat kesal ketika melihat kondisi tanganku,
aku meraih silet yang kugunakan umtuk meraut pensil,
mataku bercucuran air mata, hatiku hancur , hidup macam apa yang kujalani ini.
Tanganku memenggenggam erat silet kecil itu, aku ingin sekali merobek urat nadiku hingga darahku keluar dan aku mati kehabisan darah, aku ingin mengakhiri hidupku! Tetapi tanganku tak sanggup bergerak untuk merobeknya.
Suatu hari aku sedang menunggu bus ketika pulang sekolah, aku bertemu seorang perempuan memakai jilbab yang panjang sampai ke mata kakinya, kulit mukanya di penuhi sisik, ya sisik, seperti sisik ikan yang berawrna putih, kulitnya terlihat memerah dan terlihat sangat tipis, terlihat juga kerutan-kerutan yang sangat halus. Aku memandangnya dan dia melihatku dengan mata yang biasa, dia tidak takut dilihat orang akan keadaannya tersebut, dia berani pergi keluar walaupun keadaan fisiknya yang sangat menarik perhatian orang untuk merasa ngeriii bahkan pergi menjauhinya, karena dia terlihat sangat aneh dengan sisik di mukanya!
Sejak bertemu perempuan bersisik itu aku berpikir bahwa aku masih beruntung, kulit mukaku masih mulus dan tidak berkeriput seperti tanganku, aku bersyukur akan keadaanku , apapun wujudku, ini adalah anugrah Tuhan.
Setelah melewati masa penolakan terhadap penyakitku aku mulai melakukan perawatan terhadap kondisi kulitku, aku mulai memakai lotion pelembab yang sedikit mengurangi kekeringan di kulit tanganku, ketika kulitku sangat kering aku merasakan kulitku seperti di tarik-tarik dan terasa menyakitkan, aku merasa sangat tidak nyaman. ketika mulai seperti di tarik-tarik aku mengoleskan lotion pelembab kembali. Rasanya lotion pun tidak ada pengaruh banyak, selang beberapa menit saja sudah terasa mengering kembali.
Aku tidak tau jenis macam penyakit yang kuderita.
Aku mencari jawabannya melalui pencarian internet, salah satu nama syndrome yang mirip gejalanya denganku adalah Lipodystrophy. Mengingat biaya untuk ke dokter aku pun tidak punya uang untuk itu, apalagi untuk melakukan treatment.
Aku dengan sendirinya menyatakan penyakit yang kuderita adalah lipodystrophy.
Ya memang ku sadari mungkin kulitku tidak dapat memproduksi jaringan lemak sehingga elastisitas kulitku berkurang banyak.
Informasi yang terburuk adalah tidak ada penyembuhan untuk penyakit yang kuderita ini.
Penyakitku tidak dapat disembuhkan bahkan melalui operasi sekalipun.
Selamanya aku akan bertambah buruk, buruk dan semakin buruk.
Aku menerima dengan lapang dada vonis hidupku yang kujalani ini.
Memang terkadang hidup itu tidak adil, tapi inilah semua yang aku miliki dalam kehidupan.
"No cure... Nothing to do with your disease, just sit and watch how it destroy your life."
